Potniku znamo bolje slediti kot pacientu

Dr. Larry Smarr ima zelo posebno obsesijo – fekalije. Astrofizik po izobrazbi je danes eden najvplivnejših profesorjev računalništva v ZDA, a prav lahko se zgodi, da bo največji preboj naredil v zdravstvu.

Zadnjih petnajst let Smarrovega življenja je zelo preprosto opisati s številkami in grafi. Začelo se je z radovednostjo in skrbjo za lastno telo, »projekt« pa je hitro prerasel od dnevnega nadzora srčnega utripa, pritiska, števila narejenih korakov in podobnih meritev, ki jih danes omogoča že vsak malo boljši pametni telefon, do natančnega spremljanja približno 150 parametrov, skupaj s snovmi, ki jih je Smarr vsak dan vnašal v telo, ter tistih, ki jih je telo nato tudi izločilo. »Larry je neprevidnim obiskovalcem občasno znal pomoliti pod nos katerega izmed skrbno označenih, v plastični posodi pripravljenih vzorcev lastnega blata, ki ga je hranil v domačem zmrzovalniku,« so že pred leti zapisali v časniku The Atlantic. Vse odtlej ga še ni minil izreden interes za biokemično sestavo fekalij, ki v enem gramu skrivajo tudi do milijarde bakterij ali okoli 1000 terabajtov podatkov.

Raziskovalna skupina kalifornijske Univerze San Diego, v kateri je kot eden vodilnih sodeloval tudi Smarr, je ravno pred nekaj tedni oznanila velik preboj na področju branja teh podatkov. Superračunalniki znajo glede na genetsko sestavo mikrobov tako povsem sami ugotoviti, katero črevo je zdravo in katero ne, s čimer odpirajo novo poglavje v neinvazivni medicinski diagnostiki, ki lahko postane nova veja digitalne revolucije v zdravstvu. 

Digitalna 
španska vas

A medtem ko ponekod v svetu s ciljem dobiti korak prednosti v igri prepoznavanja bolezenskih znakov odkrivajo nove podatkovne razsežnosti zdravstva, čeravno z »brskanjem« po človeškem blatu, se v Sloveniji marsikje zatakne že pri izmenjavi podatkov o pacientih. Pogosteje, kot da bi se ukvarjali z analiziranjem gromozanske količine podatkov, se ukvarjamo z neustreznimi programskimi rešitvami ali še to ne. Namesto big data imamo »no data«.

Pacienti, pregledani v zasebnem sektorju, so tako velikokrat »nevidni« za zdravnike v javnem sektorju. Tem za povrhu nagaja že način izmenjave podatkov med bolnišnicami, ki se gledajo čez cesto, ali celo med oddelki v isti zdravstveni ustanovi. Z Univerzitetnega kliničnega centra v Ljubljani so sicer na naša vprašanja o načinu izmenjave podatkov odgovorili: »Med različnimi oddelki se izmenjujejo odpustna pisma (hospitalne obravnave) in ambulantni zapisniki. Ti podatki se posredujejo v Centralni register podatkov o pacientih (CRPP), kjer so na voljo pooblaščenim iz drugih zdravstvenih ustanov.«

Konec leta 2015 naj bi bilo v CRPP na voljo malo manj kot milijon dokumentov za četrt milijona pacientov – torej štirje dokumenti na enega pacienta – danes pa naj bi bil vpisan vsaj en izvid ali odpustno pismo pri 680.000 prebivalcih. Toda vse vendarle ne poteka tako gladko, kot bi si lahko predstavljali ob tem podatku. Dobro obveščeni trdijo, da se samo v UKC podatki zbirajo v štirih različnih programskih sistemih, ki ne omogočajo njihovega prehajanja med določenimi oddelki, vsaj ne v elektronski obliki.

Tako ni čudno, da slovensko zdravstvo močno zaostaja na poti v digitalizacijo. »Delež slovenskih splošnih zdravnikov, ki izmenjujejo medicinsko dokumentacijo s kolegi po elektronski poti, je najmanjši v EU,« je spomnil na skrb vzbujajoč podatek iz leta 2013 mag. Dorjan Marušič, nekdanji slovenski minister za zdravstvo.

Pexels

Prezrte lekcije 
iz letalstva

Tehnologija rešuje življenja in preprečuje napake, ki so pogostejši vzrok za težave v zdravstvu, kot bi si mislili. Ameriška revija Journal of Patient Safety je leta 2013 podala oceno, da zaradi napak umre od 210.000 do več kot 400.000 pacientov leton, kar pomeni, da so napake tretji ali četrti najpogostejši vzrok smrti v ameriških bolnicah. Od učinkovite obravnave in izmenjave podatkov tako niso odvisni zgolj čakalne dobe, stroški zavarovalnic in zdravstvenih ustanov na pacienta, temveč več kot očitno tudi učinkovitost zdravljenja in s tem življenja mnogoterih pacientov. Kljub temu je zdravstvo po mnenju Marušiča precej za bančništvom ali pa letalstvom na področju izmenjave ključnih podatkov o pacientih.

Letalske družbe si, denimo, učinkovito izmenjujejo podatke o potnikih in tovoru ne glede na to, ali je letalo nekje v zraku na relaciji med Južno Afriko in Indijo, vzleta na Brniku za London ali pristaja v New Yorku po letu iz Ria de Janeira. »Letalske družbe spremljajo potnike iz operativnih razlogov, da se zagotovi nemotena povezava potnikov in prtljage. S tem namenom se po opravljeni prijavi na posamezen let pošiljajo operativni podatki – o potnikih, destinacijah, številkah letov ter podatki o prtljagi – po posebnem informacijskem kanalu za izmenjavo informacij (Sita),« so pojasnili pri Adrii Airways. Letalski prevozniki tako pri povezovalnih letih vselej vedo, kateri potniki so na poti in nameravajo nadaljevati potovanje. Podobno velja za prtljago, ki ji letalske družbe v primeru napake pri pretovoru sledijo s pomočjo sistema WorldTracer in jo nato tudi spravijo na pravi cilj.

Ustrezno zbiranje in analiziranje podatkov sta ključni za učinkovito poslovanje letalskih družb in letališč. »Vzroka za to sta dva. Natančno spremljanje nam omogoča ustrezno organizacijo dela, potniških tokov, infrastrukture in ustreznega skladiščenja. Na drugi strani pa je seveda izjemno pomemben tudi varnostni vidik,« so dodali v Aerodromu Ljubljana.

Varnost se je prebila v ospredje z dogodki 11. septembra 2001 in vojno proti terorizmu, ki je sledila. Vse več pa je tudi evropskih držav, ki od letalskih prevoznikov zahtevajo posredovanje tako imenovanih podatkov API (Advanced Passenger Information), ki se po varnih elektronskih kanalih pošiljajo po opravljeni prijavi na posamezen let. Organi nadzora namembnega letališča morajo imeti te podatke na voljo, še preden letalo pristane.

Nujna pot do standardizacije

A to je za našo zgodbo sekundarnega pomena. Ključni v zgornjih odgovorih so sistemi Sita, Api in WorldTracer, ki kažejo na nekaj, kar manjka slovenskemu zdravstvu – na standardizirano zbiranje in hranjenje podatkov. Tega mnenja je tudi Marušič: »Pot do popolne digitalizacije je dolga in vodi prek standardizacije.« V telemedicini (medicina, ki vključuje uporabo telekomunikacijskih in informacijskih tehnologij) se namreč prepogosto uporabljajo različni, morda celo nasprotujoči si standardi, kar je velik problem za složno delovanje informacijskih sistemov in tehnologij.

Vzrok za takšno stanje v Sloveniji je preprost, pravi Marušič: »Če je v tujini praksa, da plačnik in regulator predata nacionalno standardizirano rešitev vsakemu posameznemu izvajalcu v mreži, je v Sloveniji osnovne rešitve izdelalo več ponudnikov, kar danes zavira nadaljnji razvoj.« Sistemu manjkajo nadzor, skrbništvo in učinkovit protokol poročanja, saj so rešitve narejene predvsem za potrebe plačnikov, torej zavarovalnic, ki jih zanimajo predvsem finančni podatki o bolnikih. Posledično ne izkoriščamo možnosti, ki jih ponujajo zbrani podatki. Uporaba telemedicine namreč po podatkih večine študij zmanjša število premeščanj pacientov med oddelki, napotitev z negovalnih oddelkov v ambulanto, ponovnih hospitalizacij ter hkrati izboljša dostopnost zdravstvenih storitev v oddaljenih, ruralnih okoljih.

»mag. Dorjan Marušič, nekdanji slovenski minister za zdravstvo: »Delež slovenskih splošnih zdravnikov, ki izmenjujejo medicinsko dokumentacijo s kolegi po elektronski poti, je najmanjši v EU.«

Podatki analize rezultatov ameriškega telemedicinskega programa Home telehealth (CCHT), v katerem je sodelovalo več kot 17.000 vojnih veteranov, so dovolj zgovorni: zmanjšanje števila dni hospitalizacij za kar četrtino, medtem ko se je skupno število hospitalizacij zmanjšalo za 19 odstotkov. Rezultat? Nižji stroški in boljša kakovost obravnav pacientov.

Druga, vse bolj priljubljena pot digitalizacije na področju izmenjave podatkov je uvajanje črtnih kod, tako za zdravila – sistem naj bi v EU zaživel leta 2019 – kot za paciente. Vsak pacient dobi zapestnico s črtno kodo, s skeniranjem katere dobijo zdravniki takojšen vpogled v elektronsko vnesena navodila za zdravljenje pacienta, njegovo zgodovino in morebitne posebnosti. Izkušnje so dobre, kažejo primeri, ki jih v članku navaja Bojan Igor Kovačič iz GSI Slovenija. V ameriški Topeki se je pri predpisovanju zdravil veteranom primerilo 86 odstotkov manj napak. Teh je bilo dve tretjini manj tudi v Veliki Britaniji, poroča Chelsea and Westminster Healthcare NHS Trust. V nizozemski bolnišnici Gelre Ziekenhuizen je bilo napak po uvedbi skeniranja manj za 74 odstotkov.

Zaupnost podatkov

Boljše zbiranje, upravljanje in uporabljanje podatkov o pacientih seveda niso odgovori na vse tegobe slovenskega zdravstva. Zato je prav, da obstajajo določene omejitve pri obravnavi pacientovih podatkov. »Varnost podatkov v medicini in zasebnost pacienta sta prvi pogoj, vendar hkrati ne smeta biti izgovor za uporabo telemedicine,« pa je opozoril Marušič.

Hasso Plattner, ustanovitelj tehnološkega velikana SAP, se z Marušičem strinja predvsem v drugem delu. Za Handelsblatt pa se je medtem glasno spraševal, zakaj bi se omejevali pri uporabil podatkov, ki so na voljo, saj bi bila posledica tega predvsem izboljšanje zdravstvenega sistema. Podatki OECD namreč kažejo, da dajejo države za zdravstvo kar med sedmimi in 17 odstotki BDP. »Si predstavljate, da bi že z izboljšanjem diagnoz določenih bolezni znižali te izdatke za 30 odstotkov?« se je vprašal Plattner, ki ima v zgodbi seveda tudi lastne interese. 

Podatki o pacientih imajo vrednost tudi med tehnološkimi velikani, kot so Google, Apple, IBM ter ne nazadnje nemški SAP. Globalni trg digitalnih medicinskih rešitev naj bi bil že do konca leta 2020 vreden 233 milijard dolarjev. Svoj delež si želijo odrezati tudi hekerji. Njihovi napadi so postali stalnica zadnjih let, zlasti na drugi strani luže. Lani je bilo uradno uresničenih vsaj deset tovrstnih napadov na bolnice – ena izmed teh, v Los Angelesu, je hekerjem plačala 17.000 dolarjev odkupnine –, medtem ko so zavarovalnicam Anthem in Premera Blue Cross ukradli podatke o 90 milijonih zavarovancih, poroča New York Times.

Vprašanja o varovanju zasebnih podatkov so tako pomembna tema tudi v Nemčiji, kjer se odgovorni v nasprotju s skandinavskimi državami še niso sprijaznili z mislijo o izmenjavi slehernega podatka o pacientu.

Vse ni slabo, 
toda napredek 
je prepočasen

Ta realnost je v Sloveniji še precej oddaljena. V rehabilitacijskem centru Soča dobijo večino dokumentacije v pisni ali elektronski obliki prek ključka USB oziroma zgoščenke. »Ker rehabilitacija ni urgentno stanje, tak način dostopa do dokumentacije bistveno ne vpliva na njeno učinkovitost,« je poudaril dr. Robert Cugelj, vodja centra Soča, in dodal, da si prek enotnega portala že tudi elektronsko izmenjujejo laboratorijske preiskave, kar pomeni hitrejše dostopanje do podatkov in s tem tudi do možnosti hitrejšega ukrepanja.

»Nabor dokumentov in podatkov o posameznem pacientu se bo v prihodnosti širil in dopolnjeval,« napovedujejo na ministrstvu za zdravje, kjer poudarjajo, da bodo imeli dostop do podatkov o pacientih vsi izvajalci zdravstvene dejavnosti, ki sodelujejo pri zdravljenju pacientov. Ti bodo tako, upamo, spet postali osrednji fokus ministrstva za zdravje in bolnišnic, ki se morajo bolj zavedati, da pacienti niso breme, temveč najpomembnejši vir zaslužka.